Tres de los cuatro principales partidos españoles han presentado proposiciones de ley para regular a nivel nacional la asistencia a los enfermos terminales. Parece que la de Ciudadanos se convertirá en el texto base para la negociación parlamentaria.
Seguramente habrá acuerdo en lo relacionado con la asistencia a los enfermos, pero no en los aspectos éticos: si bien la eutanasia ni se menciona, tampoco el código deontológico sale muy bien parado.
La proposición de ley presentada por Ciudadanos a finales de 2016 fue admitida a trámite el pasado 28 de marzo con el apoyo de los principales partidos. Las únicas abstenciones y votos en contra vinieron de formaciones de ámbito autonómico, cuya objeción se debió más bien al temor de que una norma nacional vaya en menoscabo de las competencias de las autonomías en materia de salud.
Parece, por tanto, que el texto de Ciudadanos va a servir de falsilla para el debate parlamentario sobre el final de la vida. Se titula “Proposición de ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida”, y efectivamente se centra en la protección del enfermo, en línea con la ley 41/2002, sobre autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
Una asistencia necesaria
Varias organizaciones médicas han señalado repetidamente el déficit español respecto a la prestación de cuidados paliativos, subsanado en parte por algunas leyes regionales (cfr. Aceprensa, 7-03-2017). Aunque el dolor físico no es el único aspecto relevante en la asistencia a los enfermos terminales, aliviarlo supone un importante paso para humanizar la forma en que se enfrentan a la muerte.
La proposición de Ciudadanos pretende dar respuesta a esta demanda, aunque el capítulo del texto que regula los derechos de los pacientes, el Título I, atiende en primer lugar a otros asuntos, como el derecho a la información sobre la enfermedad y a la libre toma de decisiones sobre su tratamiento, lo que incluye poder rechazar las intervenciones médicas que el enfermo no juzgue oportunas. También se establecen los requisitos necesarios para que las personas incapacitadas (art. 9) y los menores de edad (art. 10) se beneficien de las mismas protecciones, mediante la elaboración, si ha sido posible, de un documento de instrucciones previas o la mediación de un representante.
El artículo 11 se refiere a los cuidados paliativos integrales y al tratamiento del dolor. En concreto, el texto señala que todos los pacientes terminales tienen derecho a que se les proporcione el alivio necesario, incluida la sedación paliativa, aunque esta pueda acortar su vida. Además, si así lo prefieren, pueden recibir estos cuidados en casa. Los hospitales están obligados a contar con el personal y los instrumentos necesarios para atender la demanda tanto en el propio centro como a domicilio.
Los artículos 12 y 13, por último, señalan el derecho de los enfermos al acompañamiento adecuado en los momentos finales de su vida, tanto el familiar como el espiritual si lo desean. Además, para preservar su intimidad, se les garantiza una habitación individual en el hospital.
Redacción equívoca
El Título II aborda las principales cuestiones éticas asociadas a la asistencia al final de la vida: la lex artis (buena práctica médica), la llamada “obstinación terapéutica” y la objeción de conciencia de los profesionales sanitarios. No hay mención a la eutanasia ni al suicidio asistido, una ausencia que Podemos quiere enmendar: su propia proposición de ley pide legalizar ambas prácticas.
No obstante, el enfoque de la propuesta de Ciudadanos, garantista respecto a los derechos de los pacientes, hace que los límites a la voluntad del enfermo o su representante legal queden del todo claros.
Se puede ver, por ejemplo, en lo referido a la obstinación terapéutica. La proposición señala que ha de evitarse siempre, algo en lo que existe un acuerdo general, incluso entre partidarios y detractores de la eutanasia. El problema está en definir qué intervenciones se califican como “obstinadas”: en concreto, qué valoración dar a las medidas de soporte vital: hidratación, alimentación y ventilación auxiliar.
La ciencia de adaptarse a cada paciente
La proposición de Ciudadanos se presta a interpretaciones equívocas. El tema se aborda fundamentalmente en dos artículos. El 17.4 establece que “cuando los pacientes se encuentren en situación de sedación en fase de agonía”, el médico debe suspender “todos aquellos tratamientos y medidas de soporte que no sean necesarios para mantener el control de los síntomas”. Este punto es aceptado por todos, y forma parte de la buena práctica médica. Así lo señala, por ejemplo, el documento Ética para la alimentación y la hidratación al final de la vida, elaborado por la Organización Médica Colegial y la sociedad Española de Cuidados Paliativos en octubre de 2016.
Según esta guía, el principal criterio para valorar la conveniencia de mantener las medidas de soporte vital es evaluar su utilidad en relación al objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente, “lo cual suele ser incompatible con la aplicación de tratamientos agresivos”. El documento explica que habitualmente “la malnutrición no es la causa sino la consecuencia de la enfermedad”, y es irreversible cuando esta se encuentra en estadios avanzados. Además, “los estudios realizados demuestran claramente que los enfermos en los últimos días de vida no experimentan síntomas por la ausencia de alimentación. No existe sensación de hambre, e incluso hay cierta euforia y analgesia que se explica por la liberación de opioides endógenos”.
Algo parecido ocurre con la hidratación, aunque el texto reconoce que la decisión de mantenerla o no en los últimos días es una de las más complejas. No obstante, parece demostrado que “tanto los pacientes bien hidratados como los deshidratados experimentan sensación de sed, que probablemente se relaciona más con alteraciones en la mucosa oral”. Las molestias pueden ser aliviadas “con pequeñas cantidades de líquidos y unos buenos cuidados de la boca”. Así pues, “la evidencia científica hasta la fecha no nos permite justificar la hidratación parenteral en todos los pacientes”, sino solo “en determinadas circunstancias y para ciertos síntomas”.
Por todo ello, la guía concluye que “es fundamental tener en cuenta la condición clínica y el pronóstico, así como la voluntad del paciente y sus familiares”. Sin embargo, la proposición de Ciudadanos concede mucho peso a la decisión del enfermo, subrayando su derecho a rechazar cualquier tratamiento o medida de soporte vital (art. 8.1), pero no aclara bien la obligación del médico de cumplir con la buena práctica profesional, incluso si esta contraviene los deseos del paciente.
Ley y conciencia
La lex artis regula la buena práctica médica. Por tanto, no se trata simple ni principalmente de proteger la conciencia particular de un profesional, sino de ofrecer una guía de obligado cumplimiento. En la proposición de Ciudadanos solo hay una referencia tangencial a ella, cuando en el artículo 15.1 se dice que no se pueden pedir responsabilidades a los médicos cuando sus actuaciones se dirijan a cumplir la voluntad del paciente, “exceptuando posibles malas prácticas”.
Es cierto que la obligación de adaptarse a los deseos del paciente se condiciona a lo previsto en la ley 41/2002, que sí establecía el límite de la lex artis en su artículo 11. Sin embargo, la PL propone en la disposición final primera reescribir precisamente ese artículo, y en la nueva redacción ya no aparece mencionada la buena práctica médica; solo se habla de que las instrucciones del enfermo prevalecerán “siempre que no contravengan el ordenamiento jurídico”.
Salvo en ese caso, el médico está obligado a acatar la voluntad del paciente, “debiendo abstenerse de imponer criterios de actuación basados en sus propias creencias y convicciones personales, morales, religiosas o filosóficas”. Se le ofrece la oportunidad de acogerse a la objeción de conciencia, pero solo “cuando exista un profesional cualificado para sustituirle”.
A la espera del debate
Como “texto base” para una posible ley nacional, la proposición de Ciudadanos resulta esperanzadora en la parte referida a la asistencia al enfermo, aunque no concreta cómo habrían de ponerse en práctica algunas de las medidas anunciadas, ni tampoco el mecanismo de financiación.
Más polémica se presenta la discusión sobre los aspectos éticos. Con la eutanasia y el suicidio asistidos prácticamente descartados, queda por ver si el texto mantiene la confianza en el buen hacer de los médicos o les condena a una relación de tipo clientelar con el enfermo. Al igual que pasaría en otros servicios básicos como la educación (cuesta imaginarse a un padre diciéndole al profesor lo que tiene que explicar a su hijo y cómo hacerlo), ninguna de las dos partes saldría beneficiada.
Aceprensa
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